Äntligen en diagnos

Jo, visst hade jag varit glad om jag inte haft en neurologisk sjukdom, men nu har jag visst Primär progressiv multipel skleros. Det är naturligtvis lättare att ställa en diagnos om man tar lite prover på patienterna, och till slut kom jag till en underbar utländsk kvinna som tyckte att jag var värd en ordentlig undersökning, och som lyckades ställa denna i och för sig trista diagnos. Vad är det för fel i det här landet? Varför blir man misstrodd, varför kollar man inte upp patienterna ordentligt från början? Borde inte det vara billigare, än att låta folk lida långliga tider utan diagnos och eventuell hjälp. Läkarna tjänar ju en hacka på sina jobb så de borde ta dem på allvar. Det är skrämmande att se alla chattforum där stackars människor dryftar sina hälsoproblem med varandra, istället för att få den adekvata hjälp de betalar för via skattsedeln. Vården kommer att bli framtidens problemområde sa Reinfeldt, är den inte det redan? Det verkar som om läkarna tror att patienterna finns till för dem och inte tvärt om. Ett och ett halvt år tog det för mig att få diagnos, och då gick det via akuten, p.g.a synproblem. Det var för länge.

Hjälplös

Är du inte glad att du inte lider av någon neurologisk sjukdom, frågade neurologen uppfodrande. Jo, naturligtvis är jag jätteglad för det. Men jag undrar vaför jag får allt svårare att gå, och varför jag har såååå dålig balans, och mår så konstigt. Kan det bero på att mitt meningiom växer? Det får du reda på om ett år, svarade han bryskt. Ingen diskussion. Hur skall jag klara detta, hur skall jag härda ut? Jag går som ett fyllo bara jag blir det minsta trött, och det blir jag snabbt. Inga tips om vad det kan vara. Jag är ju inte doktor själv, och om ingen tror mig, tja... Jag är tydligen inget intressant fall, något hullig kärring, 58, ej heltidsarbetande. Det värsta är om mitt meningiom inte växer, men ändå ger dessa symptom, då fär jag aldrig nån hjälp. Kanske kunde de pengar jag betalat in i skatt få gå till vård av mig? Det verkar rimlligt. Efter drygt ett och ett halvt år har jag just fått ett sjukgymnastikprogram. Alltid något. Men inte mycket. Jag har ju försökt gympa hela tiden sic.

Vad dum du är sa neurologen!

Jo, visst är man väl dum som oroar sig för en hjärntumör, även om det är ett simpelt meningiom. Inte blir det bättre av att läkaren som skall vara specialist och har ens liv i sina händer inte vet vilka undersökningar som gjorts, eller tycker att det är snabba ryck med 3 månaders väntan på någon form av besked eller provsvar. Har de inte lyckats prata förstånd med dig i Uppsala, sa hon också. Nej, jag har inte varit där. Ordning och reda! Vem är jag, eller rättare vad är jag? Något som matas förbi LÄKAREN, för att vederbörande skall få kvittera ut sin feta lön. Byt huvud med mig Lönnbark, bara ett tag, för ett högdjur får kanske vård? Eller? Ja, efter ett år med gångproblem, stickningar, ryckningar, myrkrypningar och nu även illamående och extrem trötthet, har jag inte fått nån diagnos, ingen behandling, ingenting. Det enda jag vet är att jag lider av ett meningiom i höger frontallob, som det inte kan vara. Sjukvården har ju faktiskt bara gjort en magnetröntgen, så hur kan de veta att tumören inte växer? Vem kan låta bli att Googla på det ena och det andra. Långsamt växande tumörer i frontalloben ger långsamma personlighetsförändringar, omärkligt blir man nån annan. Känslokall? Fientlig? Avskyvärd? Det är inte det jag betalat skatt för i hela mitt liv. Varför är det bättre att vänta tills jag blivit en annan, mår dåligt, fått irreparabla skador. Jag efterlyser lite empati! Det är tortyr att vänta! En operation, kanske inte leder till att du blir bättre sa specialisten i Uppsala. En resonabel man, faktiskt, men efter viss betänketid köper jag inte hans resonemang. Jag vill inte ha någon tumör i huvudet, i vilket fall. Inte när jag vet att den kan skada mig, på lång sikt. Ta bort den bara, om inte annat så av humanitära skäl!

Nytt år, ny värld, nytt liv!

Jag tänker ofta att jag borde skriva mer, men det som är viktigt känns ofta för privat. Men det finns massor med saker som är viktiga som det skrivs väldigt lite om. Var sjunde världsmedborgare svälter, det borde stå på tidningarnas förstasida varje dag tills problemet är åtgärdat! Vad är det för fel på oss människor som är så kortsinnigt egoistiska! Varför gör vi inte något åt problemen utan fortsätter bara glida med? Vi tillåter folk att parasitera, och bygga upp smaklöst stora förmögenheter, när andra far illa! Det finns många svar på den frågan naturligtvis, men när skall det hända något! Antalet svältande i världen ökar internationella föresatser till trots

Livet en resa?

Jag har alltid tyckt att det verkar lite fånigt det där med att livet är en resa, ända tills nu. Jag skall bryta upp, flytta kasta mig in det okända, och plötsligt svirrar det till lite. Vemod, rädsla, nyfikenhet och en känsla av tid som förflutit. Att säga upp sig från sitt jobb och kasta sig ut i något kräver mod. Vi har ju jobbat med rekryteringen av en ersättare till mig och lusläst ansökningshandlingar. Vad gjorde den där personen mellan 2002 och 2006? Tja, själv får jag kanske också en lucka i min CV. Arbetslinjen gäller, ja, jag vill ju ha ett nytt jobb självklart. Kanske tar det mer än 5 minuter, jo jag oroar mig för detta. Resan jag gett mig ut på är lite vansklig, så känns det. Livet är kanske äntligen den resa den är tänkt att vara. Nä, jo lite vanskligt har det nog alltid varit...

Att våga

Nu har jag sagt upp mig från mitt jobb för att flytta till mannen i mitt liv. Lite konstigt för en trygghetsnarkoman som jag. Tidigare har jag alltid anpassat mig, utbildat mig för egna pengar, tagit deltidsjobb, för att slippa långpendla när min dotter var liten osv. Nu sticker jag på vinst och förlust. Jobb får ordna sig när jag kommer fram. Går jag här och väntar kommer jag kanske aldrig dit... Jag kan tänka mig att arbeta med lite av varje. Får se hur det går. Det får fixa sig. Livet är kort, och ingen älskar mig här!

Att jobba med/mot skolan

Visst är det underbart kul att jobba med barn! Idag hade jag sagostund för två förstaklasser. Jag berättade sagan om Prinsessan av Kattenburg, och den gick hem. Jag fick till och med en spontan applåd. Så fick alla barnen var sitt exemplar av Barnens andra bok, och glada satte sig alla och började läsa. Lite senare for de kring som yra höns och ville låna böcker om allt från djur till bilar, jättekul! Bara några få hade lånekort för deras förskolelärare hade inte hörsammat bibliotekets inbjudan om Bibliotekssmyg året innan (det visste jag). Jag hade säkert skrivit och bjudit in dem flera gånger. Hur lyckas man etablera en varaktig god kontakt med skolan/förskolan? Man tror man har det, men plötsligt vispar någon/något om personalen ute i grupperna... avdelningarna byter namn, bara få svarar på ens ibjudningar, eller ens enkäter om barnverksamheten. Jag vet att jag inte är ensam om detta, det är ett nästan allmänt problem. Många lärare i skolan/förskolan tycker inte att biblioteket är viktigt. De ser ens inbjudningar till de verksamheter som finns angivna i biblioteksplanen som reklam som man inte ens behöver svara på. Jo, några kommer alltid, de trogna, men det är omöjligt att frälsa de som aldrig kommer... Det har hänt att jag ringt upp och frågat direkt...
Det finns många vackra ord om barnkultur,läsning,informationskompetens osv, men de finns bara på ytan, genomsyrar inte verksamheten. Få rektorer pekar mot biblioteken med hela handen. Synd, det skulle leda till bättre resurutnyttjande, och vara kul för barnen. Det kan omöjligen vara omodernt att läsa, vi lever ju i informationsåldern, eller slutar den nu?